Hagamos visible lo invisble

Se acerca el Día Internacional de las Enfermedades Raras. 27 de Febrero.

“Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.”

Datos de la Federación Española de Enfermedades Raras.

Es fundamental que pongamos los ojos en las minorías. Sugiero dos maneras de hacerlo:

  • CONCIENCIÁNDONOS que hay personas, niños y adultos, que padecen enfermedades; la mayoría sin diagnóstico. Y necesitan ayuda.
  • APOYANDO A LA INVESTIGACIÓN. Hay muchísimas Asociaciones y Fundaciones que ponen todos sus esfuerzos para recaudar fondos CON EL FIN DE COSTEAR los estudios para un diagnóstico precoz.

Está en nuestra mano aportar nuestro granito de arena. Seguro que podemos encontrar la mejor manera de hacerlo.

Hoy es el vídeo. El lunes un testimonio.

 

Desde los ojos de unos padres

La realidad de las familias

¡En la playa o en la montaña juntos es mejor! 

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