Desafío Duchenne

El Domingo 26 de marzo de 2017, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), organizará en la CASA DE CAMPO DE MADRID la VIII Carrera por la Esperanza de Madrid, con el objetivo de sensibilizar sobre estas patologías a través del deporte.

Silvia es la mamá de Alonso y presidenta de  Duchenne Parent project España. El próximo 26 de Marzo va a conseguir su reto participando en la Carrera. ¡qué mejor que ella que nos lo explique!. Ésto es lo que nos ha contado a Diario.

“Elena,

Te escribo lo que siento por este reto:

Desde que diagnosticaron a Alonso, y me dijeron lo que suponía su enfermedad, simplemente pensé que ocurriría todo lo que decían los libros, y google, y la wikipedia, y todos los manuales de neuropediatría: que mi hijo dejaría de andar a los 10-12 años, que usaría un respirador artificial desde los 20 y que fallecería a los 30. Simplemente por que sí, porque tenía distrofia muscular de Duchenne.

Me planteé, junto a mi marido desafiar ese destino. No tenemos conocimientos médicos, ni por asomo, así que uniéndonos a Duchenne Parent project España, junto con otros padres ,decidimos recaudar fondos para que la investigación médica hiciera todo lo posible por curar a Alonso y a sus compañeros de lucha. Y en eso estamos.

Sin embargo, en ese sentir que tenemos todos los padres y madres, de no saber si estamos haciendo todo lo posible por nuestros hijos, decidí que tenía que hacer algo muy personal. Sentir que luchaba físicamente. Algo que fuera un esfuerzo y que pudiera de alguna forma simbolizar la lucha de cada enfermo de Duchenne. Ni de lejos se puede comparar, una carrera a su día a día, pero como ya digo, era puro símbolo.

Así que con 20 kilos por encima de mi peso ( los que no he soltado desde el embarazo) y con más de 6 años sin hacer deporte y no haber corrido nunca, me propuse hacer la carrera de las enfermedades raras del próximo 26 de marzo “carrera por la esperanza”.

A través de la plataforma migranodearena.org, propuse mi reto a cambio de conseguir 5.000 euros, que conseguimos en menos de tres meses con donaciones de particulares!!

Así que ahora me toca a mí. El próximo domingo, correré y llegaré a meta cogida de la mano de Alonso, porque él es el que me da fuerza para seguir adelante, y estoy segura de que igual que tengo que acabar esa carrera, sé que tengo que acabar con Duchenne. #desafioduchenne. DUCHENNE ¡VAMOS A POR TI!

Muchas gracias y muchos besos,

Silvia “


Ya no hay posibilidad de inscripción pero sí de fila cero. ¿Te animas a correr este domingo? Vamos a acompañar a Silvia y a todas las familias que este domingo van a salir a correr por las enfermedades raras.  

 Este es el enlace del reto: pincha AQUÍ 

Carrera por la Esperanza: pincha AQUÍ

 


¡Desde Diario de una Madre Maestra estamos seguros, Silvia, que lo vas a conseguir!

 

2 comentarios

  1. hola me llamo Francisco Jesús García vivo en Colima col México y tengo Distrofia muscular facio escapulo humeral progresiva tengo 54 años que podrían a ser por mi por que aquí en mi país no le ponen toda la atención a la discapacidad como tal solo cuando ay elecciones electorales aquí en nuestro país somos los hombres invisibles cuando ay campañas electorales somos visibles y cuando terminan desapareemos no nos toman en cuenta ¡¡ auxilio !!

    1. Anónimo dice: Responder

      Hola Francisco Jesús

      Nuestra Asociación, trabaja por y para combatir la distrofia muscular de Duchenne ( Duchenne Parent Project España). Somos padres y madres que se unieron para acabar con la enfermedad de sus hijos, a través de la recaudación de fondos para invertir en investigación.
      Al igual que en tu país, las administraciones, sobre todo para nuestro fín que es la investigación de una enfermedad rara, apenas prestan atención. Por eso nuestra única salida es el movimiento asociativo de pacientes.
      Te animo a que te asocies y de esta forma hagáis mas fuerza. Lamento no poder ayudarte sobre tú enfermedad, porque aunque he oído hablar de ella, no tenemos conocimiento como para asesorarte.
      Sin embargo, he localizado esta asociación en México:

      Sociedad Mexicana de la Distrofia Muscular AC. He revisado la web y hablan de varios tipos de distrofias. Seguro que a través de ellos puedes saber de que ayudas te puedes beneficiar conforme al grado de discapacidad, y resolver cualquier consulta.

      Ánimo Francisco Jesús! Espero haberte ayudado, aunque soy consciente que de forma insuficiente, puesto que sé lo duro que es para ti.

      Saludos desde España

      Silvia.

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